Meu filho pode ter autismo

Foto Teca Avelar

No dia Mundial da Conscientização do Autismo eu contei um pouquinho sobre o meu sobrinho Ugo lá no instagram. Hoje, a Sandra, mãe do Ugo vem contar um pouquinho mais sobre a história do Ugo e como foi receber a notícia de que ele poderia ter autismo, o acompanhamento e o desenvolvimento dele.

Antes podes ler um pouquinho mais sobre o Ugo aqui, pois ele já participou do blog tempos atrás. 

Esse é o Ugo! E eu amo essa foto. Esse OK foi feito pra mim depois de eu tê-lo amassado bastante. É quase um "Ok! Tia Sabrina, eu gostei, mas pode parar".

"Ugo foi um bebê muito esperado, planejado e amado. Veio ao mundo de parto cesáreo com 38 semanas de gestação. Começou a frequentar a creche com 7 meses. Atingiu todos os marcos do desenvolvimento dentro do esperado, até... 

Quando Ugo tinha 2 anos e 2 meses fui chamada na escola para ouvir o que eu já sabia, mas insistia em negar: Ugo não estava estava desenvolvendo a linguagem como era esperado para uma criança da sua idade, quando falo linguagem digo a verbal e a não verbal. Ugo tinha dificuldade em se comunicar e isto estava prejudicando a sua interação com os amiguinhos.  

Moral da história, fomos encaminhados para uma fonoaudióloga. Com três meses de terapia com a fono decidimos marcar uma consulta com um neuropediatra. Não vou enganar, a consulta com a neuropediatra foi tensa. Saímos de lá com um monte de exames nas mãos para fazer e um possível diagnóstico: TEA ou Transtorno do Espectro do Autismo. Saí do consultório arrasada, preocupada, angustiada.... O que seria do futuro do meu Ugo?

Uma outra hipótese era o Ugo ter alguma deficiência auditiva. Tentamos fazer a audiometria, mas não tivemos sucesso, então partimos para o BERA. Mais um sofrimento para a mamãe aqui... teve que ser com anestesia geral. Exame feito, detectou um problema de condução em um dos ouvidos. Ele ouvia perfeitamente, mas a resposta chegava com atraso, como se ele ouvisse com delay. Segundo o médico este problema se resolveria sozinho e daqui alguns anos eu ia pedir para ele parar de falar. E, era muito importante estimular com terapia com fono, escola e parquinho. Ele precisava de outras crianças.

Voltamos com os exames para neuropediatra, além do BERA ele também fez um eletroencefalograma que deu normal. Ela não deu muita importância ao resultado do BERA e, como era cedo para um diagnóstico continuamos com a terapia com a fono.

Com três meses de terapia com a fono o Ugo parecia outra criança, começou a interagir, tentar a comunicação. Estava descobrindo o mundo.

Dois sintomas me incomodavam muito: a falta da comunicação e a agressividade. Como ele não conseguia pedir o que queria falando ele sentava o braço. Isso era comigo, com família, com amiguinhos... e, por isso não baixávamos a guarda. Sempre que o comportamento inadequado aparecia, corrigíamos.

Quando o Ugo estava com quase quatro anos decidimos, por orientação de uma amiga, colocar o Ugo na psicóloga. Ele faz duas vezes na semana, uma individual e outra em grupo.

Isso foi em 2015. 2015 foi o ano do Ugo. Ele começou o ano sem falar e terminou tagarela. Sempre me perguntam o que mais ajudou? Eu vou responder: TUDO. A fono, a psicóloga, a escola, a mediadora da escola, os amiguinhos, a família. Foi um trabalho em equipe.

Se eu posso deixar um conselho é: não espere diagnóstico para agir. Se existe suspeita de diagnóstico, existe sintomas e, estes sintomas podem ser tratados antes de diagnóstico não fechado. 

Até hoje o diagnóstico do Ugo não foi fechado, mas como ele apresentou sintomas do espectro no passado ele está num diagnóstico não fechado ainda.

Mais um conselho, não esconda seu filho. Eu sei que é complicado, para mim também foi. Principalmente quando ele batia nas outras crianças, nem sempre as outras mães entendiam. Mas valeu a pena! 

Se eu tivesse isolado o Ugo, ele nunca ia aprender a conviver, a ser criança com outras crianças. Eu podia ter produzido um grau mais severo do TEA do Ugo, por medo de incluí-lo.

Ainda estamos na luta, mas hoje vemos progressos diariamente. Ugo não precisa mais de mediação na escola e se comunica muito bem. A fala melhora a cada dia e ele é um tagarela, fala o dia todo.

Foi fácil? Não. Valeu a pena? Sim, vale a pena cada minuto. Hoje eu sou uma mãe que não imaginava ser, sou melhor. Aprendi a dar valor ao que realmente importa. Aprendi a correr atrás. Conheci pessoas maravilhosas.

Acabou aqui? Não... Ainda teremos muitas conquistas pela frente."

Fernando (pai do Ugo), Ugo e Sandra (mãe do Ugo)

Uma vida azul (autismo)

No Dia Mundial da Conscientização do Autismo publiquei uma foto da Malu vestindo azul, tanto no instagram (@mamaeemconstrucao) quanto na página do facebook e uma seguidora veio me contar a linta história dela, que me emocionou muito e hoje eu venho contar para vocês como foi a nossa conversa.

O nome dela é Sara e agora passo às palavras a ela.

"Meu marido e minha afilhada são autistas, precisam de uma atenção diferenciada. São especiais, pois veem o mundo de um jeitinho diferente e todo próprio. Demorei a me acostumar com o jeito de cada um, mas como são de um grau leve é fácil de se adaptar as manias"

Eu amei saber e na mesma hora perguntei se ela queria contar no blog e ela me contou mais detalhes.

"Bom, eles são pessoas extremamente tímidas, fora as pessoas mais próximas da família, é muito raro eles gostarem de alguém. Como não tenho contato diário com a minha afilhada não sei muito os costumes dela, apenas que ela prefere brincar com crianças menores e tem um talento enorme para desenho. Adora desenhar animais e coisas do gênero e me mostra todos. Não é muito de brincar e prefere brincar sozinha, no mundinho dela.

Já meu marido é todo cheio de manias, não gosta de sair de casa. Comida é complicado acertar o jeito que ele gosta, já que tem que ser tudo meio queimado ou frito, e digamos que nem eu e nem meu filho podemos comer assim, então tento equilibrar que fique de acordo com todos. Ele não tem muitos amigos pessoalmente, apenas amigos que jogam com ele na internet, tirando os avós (que criaram ele no lugar dos pais), eu e meu filho, ele não gosta de ninguém.

Na escola ninguém podia sentar perto dele, tinha que ter uma classe vaga de distância. Sorte que os professores já conheciam ele e não se importavam com isso e ele era o único que podia fazer trabalho sozinho.

Ainda me impressiono em como ele acabou casando, já que fui a primeira namorada dele. Tem um dom incrível para desenho e uma criatividade enorme também. E por mais estranho que pareça ele seria um ótimo professor porque sabe ensinar as coisas de um jeito impressionante e é super protetor com quem ele ama. 

Cada um tem um jeito de enxergar o mundo, mas os autistas tem um jeitinho especial de ver e interpretar as coisas. São autistas de grau leve que não precisam frequentar algum acompanhamento especial, apenas uma atenção e paciência especiais, basta a gente adaptar a nossa vida a deles e aprender a conviver com algumas manias que eles têm. Muitas até lindas, como o carinho visivelmente verdadeiro com as pessoas que amam e a super proteção".

O melhor foi quando ela disse que deixava eu colocar no blog, por achar muito legal poder compartilhar com as pessoas as experiências que temos em relação ao autismo.

Mas eu pouco curiosa queria saber mais e, claro, que queria saber como eles se conheceram e começaram a namorar. E ela me respondeu carinhosamente.

" A gente se conheceu por acaso na escola através de amigos nossos. No dia eu não conseguia entender o nome dele (Joseff), até porque ele falava muito baixo, extremamente tímido. Nos cumprimentávamos todos os dias e aos poucos nos tornamos amigos. Todos os recreios ficávamos juntos e ele acabou se apaixonando e eu não sabia. Uma amiga um dia perguntou se eu ficaria com ele e eu respondi que sim. Eu gostava dele e achava ele lindo ( porque não, né?!). Mau eu sabia que eu dei o primeiro beijo dele ( ele era B.V com 16 anos), nos falávamos nos finais de semana pelo MSN (na época).

Como eu não sabia o que sentia ao certo por ele acabei negando o pedido de namoro e ficamos apenas como amigos por mais uns 7 meses até eu descobrir que ele iria embora para morar com o pai dele por minha causa. Só então eu percebi que o amava (infelizmente demorei para perceber isso), então contei a ele o que sentia fazendo ele decidir ficar.

Começamos a namorar (como diziam os professores, o casal 20), namoramos por 5 meses e meio contra a vontade dos meus pais. Eles diziam que ele era muito estranho e tudo mais, então resolvemos morar juntos, por que eu não queria brigar todos os dias em casa por causa disso. 'Nos casamos' e moramos juntos com os avós dele de criação. 

Em um ano ele foi pro quartel e fiquei grávida. Foi difícil para os dois, ele longe da família, todo tímido do jeito que era e eu grávida sozinha.

Ganhei o nosso filho há 1 ano e 5 meses que é o orgulho dele (e meu também, é claro). Mas ele só começou a tentar cuidar do filho agora que ele está grandinho, porque ele tinha medo de machucá-lo já que ele nunca havia feito isso. 

Aos poucos ele foi diminuindo a timidez e sendo um pouco mais comunicativo.Está até trabalhando de vendedor, mas em compensação ele não gosta de sair para passear na casa dos outros (ex. casa da minha mãe). Ele só sai pra fazer alguma compra e vender, mas já melhorou muito em 4 anos. 

Um detalhe que esqueci de comentar, ele não sabe se explicar, ele até tenta explicar, mas se enrola todo e consegue fazer os outros entenderem tudo errado. Com o tempo eu já me acostumei a consertar as explicações dele. Mas é só questão de jeito, por que ele é uma pessoa extremamente inteligente e carinhoso com quem ele ama. Seria um ótimo professor e tem uma habilidade para desenho e criatividade invejável. Estamos juntos há 4 anos e temos um filho. Família estranha, mas feliz. Cada um de uma personalidade distinta, não sei como deu certo, mas deu".

Fotos dessa família diferente e super especial! A Sara me disse que tem problemas com fotos dos 3, pois ele não é muito fã de tirar fotos.

E continua dando, né, Sara?!

Fui ver as fotos deles e eles são super novinhos e um amor o pequeno deles. 

E que todo mundo entenda que ser um pouco diferente, não quer dizer que a pessoa não tenha muitas coisas especiais para nos dar. Na verdade, cada mais eu vejo que eles tem muito mais para nos dar, do que nós a eles. Todos somos diferentes e todos somos iguais, em carinho e amor.

  

Teu filho sabe conviver com as diferenças?

Ilustração Cayo Ogam

Em algum momento já pensaste nisso?

Pois faz um tempinho que eu penso e me preocupo com isso, "será que a Malu sabe conviver com as diferenças com outras crianças?" Sim, pois ela também pode ser a diferente, pode ser a menor, a maior, a que fale menos, a que fale mais...

Aos poucos eu fui vendo que ela sabe conviver com crianças diferentes dela e isso me deu uma grande alegria. Não posso dizer que os responsáveis exclusivos por esse jeito dela, tenha sido eu e o meu marido, a escola antiga ajudou muito.

Na escola de Cachoeira do Sul a Maria Luísa tinha um colega com síndrome de down, o João. Vocês não imaginam o quão especial é o João, uma criança super alegre, extrovertida e que possibilitou que a minha filha não se importe em como a outra criança é, ela só se importa que é outra criança e ela está doida para brincar.

A Maria Luísa está longe de ser uma criança perfeita, ela é uma criança normal como as outras, com muitas birras, também briga com as crianças "iguais" e "diferentes", mas vejo que ela está sempre com o coração aberto.

A escola antiga ajudou muito, na verdade eles que deram um passo importante, pois aceitar uma criança com síndrome de down é um desafio. Mas o que eles possibilitaram e possibilitam para as crianças que convivem com um colega com síndrome de down, autismo ou o que for é um aprendizado para a vida de todos eles, que mais tarde todos saibam conviver com as diferenças e com as similitudes de cada um.

E vocês já pensaram nisso? Já presenciaram algo assim com os filhos de vocês? Já estimularam essa troca de experiências?

Não sei se vocês já viram o meu perfil do blog, mas eu fiz magistério e dei aula, além de ter uma mãe professora, agora aposentada, em casa. Então eu tenho um pouquinho de base para falar sobre isso, zero de ser especialista, mas ter um pouco mais de contato ajudou e ajuda muito.

- Nunca force o teu filho, mas algumas atitudes dele não devem ser levadas apenas como atitudes de criança. Algumas atitudes de nossos filhos podem ser reflexo de atitudes nossas, tanto pró-ativas quanto omissas e isso é muito importante avaliarmos. Quando eu vi que a Malu tinha um colega com síndrome de down, eu o tratei como todas as outras crianças, não ressaltei a ela a possível diferença e nem que ela tivesse que o tratar diferente das outras crianças, mesmo que fosse um diferente positivamente na minha cabeça. Lembrem que crianças pensam de maneira diferente da gente.

- Deixar que o teu filho ignore crianças não é algo interessante, tu podes não falar na hora, mas converse com ele. Não aceite que ele exclua crianças de uma brincadeira, ainda mais se o motivo for por uma deficiência dessa criança. Mostre sempre ao teu filho que não importa sexo, raça, cor, para que se faça amizade com outra criança. Crianças, depois de uma certa idade começam a fazer diferenças de brincadeiras de meninos e meninas, converse sempre dizendo que isso não existe. Não há problema em uma menina jogar futebol e em um menino brincar de boneca.

- Não force! Forçar nunca é a solução, algumas vezes a criança não gosta de brincar com tal criança, por não ter afinidade e por simplesmente não ter vontade e isso tu deves levar em consideração. Criança tem vontades como nós e suas próprias opiniões. Caso vejas que a negativa com alguma outra criança seja frequente, converse com o teu filho para saber o motivo. Sim, teu filho tem condições de te dizer o motivo de não gostar de alguma criança, entenda o lado dele e dê um bom argumento a ele para que seja amigo da criança.

- Mas, principalmente, tenha cuidado com comentários que fazes das crianças perto do teu filho, pois como eu falei antes, o teu filho te coloca como exemplo, como ele quer ser. E qualquer comentário teu é levado ao pé da letra por ele, então sempre tenha cuidado com as tuas palavras perto do teu filho, mesmo quando aches que ele não está prestando atenção.

- teu filho sofreu por alguma diferença, logo no começo o normal é a diferença de idade, nesse momento é a hora de falares positivamente sobre as diferenças. Diga que a criança que o tratou diferente teve um atitude feia e que não é legal fazer isso com outras crianças por ser diferente e que todos têm suas diferenças. Sim, é super normal a história da diferença de idade gerar briga, mas cabe a ti não te meteres na briga das crianças e apenas conversar com o teu filho quando ele vier te procurar contando o fato. A probabilidade de mais para frente o teu filho gerar o problema da idade, é grande, mas conversando pode ser que ele faça diferente. Lembrem-se, nunca aceitem como "coisa normal de criança" não ser legal com outra pessoa, sendo uma criança maior ou menor não é legal nunca e nem normal.

Faça com que teu filho seja uma pessoa maravilhosa no futuro e com isso os teus passos, os teus conselhos, as tuas atitudes ajudarão. Nunca torça o nariz para qualquer criança, pois o teu filho é puro de preconceitos, puro de diferenças e assim será sempre. Sempre pensará no outro, sempre será amigo e amável. Eu sei que é difícil, mas não custa nada tentarmos todos os dias.